Pour les parents

Mieux connaître votre enfant avec un TSA pour l’aider à progresser

TSA

Comprendre les Troubles du Spectre de l'autisme (TSA)

Les Troubles du Spectre de l’autisme (TSA) sont le résultat d’un traitement différent par le cerveau des informations qui lui parviennent. Par exemple lorsque vous participez à une conversation, vous arrivez généralement de manière automatique (c-à-d facilement) à vous concentrer sur ce que dit votre interlocuteur, mais c’est plus difficile pour une personne autiste, voire impossible parce qu’elle perçoit tous les autres bruits (voitures qui passe, conversations, bourdonnements d’insectes, ventilateur, etc.) au même niveau de volume, ce qui génère une grande cacophonie pour la personne concernée …

Le plus souvent ces personnes vont développer des comportements (dits défis ou problématiques) perçus comme bizarres, étranges, effrayants par les autres. Par exemple, elles vont se couvrir les oreilles de leurs mains… donnant alors l’impression qu’elles entendent un bruit que les autres n’entendent pas, un bruit imaginaire…voire des esprits pour certaines personnes.

Ce traitement différent de l’information reçue par le cerveau des personnes avec TSA va le plus souvent générer des difficultés dans deux domaines : la communication – les interactions sociales et les intérêts restreints – comportements répétitifs/stéréotypies.

Bien évidemment, tout ceci va affecter de manière plus ou moins importante les apprentissages de la personne concernée. Bien qu’en Afrique les TSA sont encore pour une grande partie de l’opinion publique, souvent synonymes de déficience intellectuelle, ceci est une croyance erronée. En effet cette déficience lorsqu’elle est présente, constitue un trouble associé aux TSA et non causé par les TSA. Les personnes avec un TSA apprennent de manière différente, elles ne répondent donc pas bien à l’enseignement classique, qui est rarement adapté à leur profil particulier, c’est la raison pour laquelle ces personnes sont souvent perçues comme ayant une déficience intellectuelle.

Pourquoi est-ce si mal perçu , surtout en Afrique ?

Les TSA sont encore méconnus en Afrique, et de nombreuses personnes continuent de penser que ce serait une maladie mystique causée par des esprits ou des malédictions etc… Il est vrai que certaines stéréotypies par exemple peuvent faire peur mais quand on est informé sur les TSA le regard change rapidement, d’où l’importance de la sensibilisation. Vous qui lisez ces lignes et qui en savez un peu plus maintenant sur les TSA, vous pouvez devenir acteur de cette sensibilisation en parlant de l’autisme autour de vous. C’est ensemble que nous arriverons à changer les mentalités.

Quelques signes d’alerte des TSA

Si votre enfant présente un ou plusieurs de ces signes cela ne veut pas forcément dire qu’il a un TSA, n’hésitez pas à consulter votre pédiatre ou votre médecin généraliste qui pourra vous rassurer et/ou vous orienter vers un psychologue ou un psychiatre qui pourra poser un diagnostic. Il est essentiel de préciser ici que plus tôt les TSA sont pris en charge de manière efficace, plus grands seront les progrès. C’est pour cette raison qu’il ne faut pas hésiter à consulter dès les premières inquiétudes. J’ajouterai de tenir également compte des remarques ou inquiétudes des enseignants qui peuvent remarquer des difficultés qui pourraient échapper à notre œil de parents

Dans le domaine de la communication et des interactions sociales

Ne vous regarde pas dans les yeux ou évite votre regard
Ne réponds pas à l’appel de son prénom
Donne l’impression qu’il/elle est sourd
Retard ou absence de langage à…
Langage incompréhensible
Fait de l’écholalie (répète ce qu’il entend immédiatement ou en différé, parfois pendant longtemps)
Mélange les pronoms
Intonation particulière, par exemple, il peut énoncer une affirmation avec l’intonation d’une interrogation
Ne communique ni par son/mot/phrases, ni par gestes
Il ou elle parle « seul »
Rit sans raison apparente
Ne pointe pas les objets qu’il/elle désire
Se sert de la main de l’adulte comme d’un outil
Le corps des autres semble être considéré comme un meuble, par exemple, il peut marcher sur les autres lorsqu’ils sont sur son chemin sans chercher à les contourner…
Joue seul
Ne s’intéresse pas aux autres personnes
Ne rends pas les étreintes
Ne joue pas de manière appropriée avec les jouets
Ne s’intéresse le plus souvent qu’à une partie d’un objet et non à l’ensemble. Par exemple ne fait pas rouler les petites voitures, mais peut passer de longs moments à faire tourner les roues de ces voitures avec son doigt
Regarde les choses de côté
Regarde les choses en appuyant avec son doigt sur un oeil
Se bouche les oreilles avec ses mains
Pleure ou s’éloigne quand on le touche
N’a pas conscience du danger
Semble ne pas être sensible au froid ou au chaud
Marche sur la pointe des pieds
Met tout dans la bouche à…
Est hyperactif, ne tiens pas en place
Ne reste jamais assis longtemps ou refuse de s’asseoir
Porte des couches à …
Ne sait pas demander à aller aux toilettes
Perte des acquisitions : avait commencé à babiller, parler etc, mais à régressé)
N’imite pas

Dans le domaine des intérêts restreints et des stéréotypies (comportements répétitifs)

Aime peu de choses, mais de manière excessive
A des passions peu communes telles que les capsules de bouteilles, regarder les ventilateurs tourner, aime beaucoup regarder son reflet
Utilise son corps de manière particulière (Tourner sur lui-même balancer, agiter les doigts devant ses yeux, ou comme des ailes de papillons)
Fermer/ouvrir les portes
Allumer/éteindre les interrupteurs
Joue avec sa salive
Aime laisser tomber les choses pour les regarder tomber (du sable, des feuilles d’arbres, des objets cassables etc…)
Rigide voire très rigide face aux changements dans son environnement ou changements de routine.

Ces changements peuvent déclencher des crises de larmes, colères ou d’agressivité voire d’auto-agressivité

Dans le domaine sensoriel ou perceptif

Se balance beaucoup
Ne supporte pas qu’on le touche
Tourne beaucoup sur lui-même
Appuie sur un œil pour regarder
Regarde en coin
Marche sur la pointe des pieds
Aime lancer du sable et le regarder tomber
Insensibilité ou hypersensibilité au froid/chaleur
Hypersensibilité à certaines matières
Hyposensibilité/hypersensibilité au bruit ou à certains types de bruits
Crie ou fais beaucoup de bruit

Peuvent s’ajouter également

Des troubles alimentaires
L’hypotonie
L’épilepsie
Un retard mental

Cette liste est non exhaustive

Qui contacter pour le diagnostic ?

Pour recevoir un diagnostic vous pouvez contacter un psychologue ou un psychiatre. Ce sont eux qui sont habilités à poser un diagnostic. Pour cela ils vous demanderont probablement et s’ils le jugent nécessaire, plusieurs bilans qui leur permettront de poser un diagnostic exact. Pour obtenir ces bilans vous pourriez être amenés à consulter un orthophoniste (), un psychomotricien (), un pédiatre (), un ergothérapeute () …

Inclusion Scolaire

Il faut savoir qu’en Afrique de l’Ouest la scolarité pour tous est un droit garanti par la loi. Mais c’est plus compliqué sur le terrain, en raison de plusieurs facteurs : La méconnaissance des TSA, la rigidité du système scolaire classique, la difficulté de réaliser des aménagements pour ces élèves différents ; la manque d’informations dont disposent les parents par rapport aux droits de leurs enfants, l’absence des prérequis à la scolarisation chez une partie des enfants avec un TSA, ainsi que le manque de communication efficace entre l’école, les parents et les professionnels de la prise en charge.

Demander un diagnostic pour votre enfant

A Satori Moana vous pouvez obtenir un diagnostic pour votre enfant. Nous proposons également des formations personnalisées pour les parents, des activités de sensibilisation dans l’école de leur enfant autiste, ainsi qu’une formation de l’enseignant/des enseignants de leur enfant. Nous proposons également un service de soutien émotionnel lorsque vous en avez besoin. Vous serez écouté par une psychologue ayant plusieurs années d’expérience des TSA et du soutien émotionnel.

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FAQ

Quelques réponses à vos questions

Quelles sont les causes des TSA ?

La recherche est toujours en cours. Aujourd’hui on sait que plusieurs facteurs entrent en jeu : les causes génétiques, les maladies infectieuses pendant la grossesse, la santé intestinale, les causes toxiques (la prise d’alcool, d’antibiotiques pendant la grossesse favoriserait l’autisme), et les causes environnementales (exposition à la pollution, etc …)

Est-ce que mon enfant parlera un jour ?

Il est difficile de répondre à cette question pour le simple fait que les profils autistiques diffèrent d’une personne à une autre…aucune personne autiste ne se ressemble. Beaucoup de facteurs entrent en jeu, tels que l’âge de l’enfant, est-ce qu’il produit des sons, comment est-il stimulé dans le domaine du langage….etc. Enseigner à l’enfant un mode de communication alternatif (PECS par exemple) est le point le plus important car cela peut avoir plusieurs conséquences positives par exemple une réduction de l’agressivité (lorsqu’il y en a), de l’hyperactivité, de la frustration de l’enfant et même des stéréotypies…

Mon enfant peut-il faire des progrès s’il ne bénéficie d’aucune prise en charge ?

Bien que certaines capacités s’améliorent avec le temps

Que faire pour que mon enfant arrête les stereotypies ?

Il est vrai que les stereotypies sont souvent stigmatisants et difficiles à vivre pour l’entourage de l’enfant, mais il faut savoir que c’est une manière pour lui de réguler son stress, ses émotions. Cela peut être aussi une source d’autostimulation. La première chose est de déterminer si la stereotypie est vraiment gênante, dangereuse, etc. Si oui il faudra trouver et enseigner à l’enfant une alternative acceptable socialement. Par exemple, pour un enfant qui porte tout ce qu’il trouve à la bouche, on pourra lui proposer une mâchouille (petit objet en silicone qu’il peut macher sans danger, cela peut être un collier, un pendentif, un jouet…etc.). Si ce n’est pas encore fait, il faudra enseigner un mode de communication alternatif à l’enfant. Vous pouvez également contacter un professionnel qui pourra vous guider dans le choix de l’alternative à proposer à votre enfant.

Est-ce que mon enfant pourra un jour être scolarisé ?

La réponse à cette question dépend de plusieurs facteurs tels que l’âge de l’enfant, ses difficultés, est-ce qu’il a les prérequis à la scolarisation (cf formation intitulée Inclusion scolaire de l’enfant avec TSA), etc… . En tant que parent, scolariser notre enfant différent nous rassure et nous donne une impression de normalité. Cependant lorsque cela n’est pas possible il faut se poser une question importante : l’objectif visé est-il d’inscrire absolument l’enfant dans une école en prenant le risque qu’une scolarisation mal adaptée ait des conséquences plus ou moins négatives sur son développement ou pire que cela dégrade son état ou est-ce que l’objectif est de lui enseigner un certain nombre de connaissances et de compétences? Si c’est cela qui est visé, alors il y a des alternatives à la scolarisation classique. On peut citer la scolarisation en temps partiel, la scolarisation spécialisée ou la scolarisation à domicile (cf formation Favoriser l’Inclusion scolaire de son enfant).

Est-ce que mon enfant pourra un jour être scolarisé ?

Prévenir et préparer votre enfant selon son niveau de compréhension
Faites-vous accompagner
Prévenez et expliquez sa différence au professionnel auquel vous aurez à faire (radiologue, échographiste, etc)
Gardez en tête que selon l’importance et/ou le type de l’acte médical à réaliser il faudra peut être mettre l’enfant sous anesthésie, ce qui est souvent stressant pour les parents
Renseignez-vous sur les heures calmes, c’est-à-dire les créneaux où l’hôpital, la clinique sont le moins fréquentés

Tout ceci aidera à limiter les troubles du comportement et par conséquent à vous aider à être plus serein.

J’ai l’impression que mon enfant subi des maltraitances/est victime de harcèlement à l’école, que faire ?

Il est vrai que les enfants avec un handicap sont encore plus susceptibles d’être victimes de harcèlement. Il faut agir rapidement !
Cherchez à obtenir plus d’informations pour avoir une idée plus précise de la situation, si les faits sont avérés rapprochez-vous immédiatement de l’école pour en parler, en exposant les faits qui vous inquiètent afin de trouver rapidement une solution ensemble.
C’est souvent important et très utile de sensibiliser les enseignants au handicap de l’enfant et les élèves à l’acceptation de la différence. Pensez également à contacter un psychologue qui vous apportera une aide psychologique à vous et à votre enfant. Si malgré tout les choses ne s’améliorent pas, il faudra envisager de changer d’école.

Le harcèlement est un acte cruel et dangereux qui menace la santé physique, psychologique et morale des personnes qui en sont victimes. Il peut avoir des conséquences terribles. Ne le prenez JAMAIS à la légère !